18-årig patient nekas långtidsverkande medicin – tvingas dosera var sjätte timme
Karolis, 18, lever med nefropatisk cystinos och måste ta medicin var sjätte timme efter att Region Uppsala nekat ny behandling.
Medicinerar var sjätte timme – nekas långtidsverkande alternativ
Karolis Schröder, 18, från Heby lever med den sällsynta sjukdomen nefropatisk cystinos och måste ta läkemedlet Cystagon var sjätte timme, dygnet runt, som rapporterar SVT.
Bakgrund och konsekvenser
Cystagon bromsar sjukdomen och förhindrar organsvikt men kräver dosering var sjätte timme vilket begränsar sömn, vardagsliv och kan ge en svavelaktig lukt efter varje dos. Ett godkänt långtidsverkande alternativ, Procysbi, ges två gånger per dag och skulle kunna ge längre sammanhängande sömn och färre biverkningar, men Region Uppsala vill inte stå för kostnaden varför Karolis nekas behandlingen.
Nationella skillnader och kostnad
Endast omkring tio personer i Sverige lever med nefropatisk cystinos. Tandvårds- och läkemedelförmånsverket (TLV) uppger att Procysbi kostar ungefär tio gånger mer än Cystagon. Västra Götaland har beviljat Procysbi till en patient och framhåller att regionala skillnader i finansiering leder till ojämlik vård; Region Uppsala har inte kommenterat det enskilda fallet.
Relevanta källor
Den här artikeln har producerats med stöd av automatiserade system och externa datakällor. Vårt mål är alltid att rapportera korrekt, sakligt och relevant. Trots noggranna kontroller kan fel förekomma.
